文/肾脏科 郑宏益 医师
病患罹患末期肾脏病(CKD)合并尿毒症,必须面临长期洗肾,看起来似乎很悲观,但若从别的角度思考并非如此,因为身体其他重要器官,如心、肝、脑功能一旦出现末期衰竭的变化,可能要长期卧床或靠旁人协助,却无法藉由现行医疗技术来恢复正常生活,最后早早结束生命。而由于洗肾技术的进步,肾友得以延续生命,让病患拥有第二次生命,若能有这样的正向思维,洗肾就不再是生活的负担,而只是生活的一部分。
我们这里就有位女肾友,她凭着坚强的求生意志与乐观态度,从年轻时洗到现在二十年了,有幸看着子女长大成人,自己也做了阿嬷;也有刚做父亲的,在壮年时期接受透析,也是盼到自己的小孩成家立业。尿毒症并不是生命的终点,而是另一种生活的起点,只要能配合医师的嘱咐和先进的透析治疗,依然可以享受生命,体验生活,多数患者仍可回归社会,投入职场。
要如何改善洗肾患者的生活质量?
对于洗肾患者来说,生活质量的改善也是透析治疗的重要目标,临床上我们会注意生理与心理层面的因素:
一、「生理层面」:根据国内外学者的报告,针对『治疗的模式影响末期肾脏病生活质量』等相关研究指出,其中临床变量有:治疗的模式、透析开始的时间、血清白蛋白浓度、贫血、透析量(Kt/V)、血清肌酸酐(Cr)浓度等项,与末期肾脏病(或洗肾)的生活质量好坏有息息相关。若是末期肾脏病病患的贫血获得矫正、营养能提升(如血清白蛋白和蛋白质代谢率(nPCR)够高)、透析剂量(Kt/V、URR)足够、合并症减少(如抽筋、皮肤痒、晕眩、无力、食欲差、恶心、便秘、头痛、手脚麻木、高低血压、睡眠障碍等),同时常保持适度的运动或复健,就能获得较佳的生活质量。反之,问题愈多者,表示洗肾后的生活质量也愈差。
肾友若同时合并其他系统性疾病,如糖尿病、心脑血管疾病、慢性阻塞性肺病、骨骼肌肉病变等,生活质量也较差。而接受肾脏移植者的生活质量比较好,惟移植手术并非人人可行、人人有机会,需等待适当时机施行;而已达到末期肾脏病者,若愈早开始透析,则生活质量也会比较好。当肾友面临终生透析治疗时,除了确实遵循医嘱,按时洗肾与服药外,自己也要努力配合医护的饮食卫教,注意体重变化,配合得宜,才能提升生活质量。
二、「心理层面」:由于罹患慢性肾衰竭合并尿毒症,必须终生接受透析,肾友内心深处或多或少存在着心理压力,此压力若无法疏解,可能导致焦虑症或忧郁症。根据国外研究显示,接受洗肾治疗的病患,有20%到40%会罹患「忧郁症」。因为肾友长期受到洗肾的心理压力,如害怕透析中并发症造成的痛苦(如骨病变、抽筋、掉血压、透析廔管不顺畅等)、别人的异样眼光、及经济压力影响。这会影响病友的情绪与行为,造成生活上的困扰,而心理压力的增加是导致生活质量低落与住院率或死亡率上升的因素之一。洗肾初期,不要因为洗肾而与亲友疏远,若能及早藉由洗肾室医护人员、社工的开导与鼓励或适时转介至身心科,以及家人与社会的支持,忧郁症才能远离我们,生活质量也能提升。
所以,要避免忧郁症,首先,「面对现实」是疏解心理压力最重要的一步。不要因为洗肾而感到自卑,要学会懂得「欣赏自我」,因为每一位肾友都曾经从艰困中勇敢的站起来,这是多么令人尊敬的事,应该给自己喝采。时时保持「乐活」的态度,就是快乐生活的人生观,因为尿毒症虽然是一件不幸的事情,却是不幸中的大幸,因为其他器官衰竭患者,很少能够长期活命且保有不错的生活质量。还有,不要心存「不切实际」的想法,因为洗肾只能帮助排尿毒,无法恢复肾脏功能,任何减少透析次数或不洗的想法与做法,都是不切实际的。
应该要有规律的洗肾与生活作息,安排适度的休闲活动与运动,多往户外走走,可以调剂身心。同时培养一些嗜好(音乐、下棋、书法、绘画、钓鱼…)或者做义工,充实生活,也可寻求宗教信仰的寄托。这些都可以疏解或预防心理压力,避免忧郁症上身,才可以及早融入人群,社会复归。
相信自己,也要相信医师,因为纵使仍有少数肾友饱受透析并发症或忧郁症之苦,仍要相信每一位肾脏科医师都在致力于改善肾友们生理的与心理的担负,这样每次才能洗出好心情!